In Italia, il percorso di una mamma con una figlia che necessita di cannabis per la propria patologia, più che un iter di cure è un percorso a ostacoli: i problemi iniziano dalla diagnosi e dall'individuazione del giusto farmaco, continuano con l'esasperata ricerca di un medico competente e di una farmacia che effettui la preparazione necessaria, e non si esauriscono nemmeno quando tutti questi passi sono stati fatti.
Se da una parte c'è sempre la preoccupazione che la carenza di cannabis che si verifica ciclicamente possa rendere vana tutta la strada fatta fino a qui, dall'altra ci sono problemi pratici che le istituzioni nemmeno si immaginano, come ad esempio la necessità di somministrare il farmaco a scuola.
Abbiamo raccontato la storia di Melissa, della sua epilessia farmaco resistente e della battaglia contro la malattia vinta grazie alla cannabis terapeutica. Abbiamo raccolto la testimonianza del Dr Giorgio Nenna il farmacista che si occupa della preparazione galenica salvavita per Melissa e del Dr Ernesto Salerni che segue la terapia a base di cannabis.
Vogliamo dare spazio per un'ulteriore testimonianza di questa famiglia riguardo le difficoltà della somministrazione del farmaco durante le ore scolastiche che purtroppo non viene garantita, con una conseguente situazione di disagio e grave emergenza.
L'odissea di mamma Gabriella
Se una bambina, per poter vivere in sicurezza, necessita di portare con sé il suo farmaco salvavita, perché la sua malattia prevede complicazioni gravi se non viene somministrato prontamente, è compito della dirigenza scolastica dare la possibilità anche a chi è malato di godere dello stesso diritto di chi è sano, e cioè di frequentare la scuola dell’obbligo in sicurezza. Questo però è stato sempre negato. Un percorso a ostacoli nel quale mamma Gabriella è sostenuta dall'avvocato Monica D'Amico.
La somministrazione del farmaco salvavita a scuola
"Per i primi tre anni di elementare sono stata costretta a sostare per l’intera giornata scolastica sotto la sua scuola, ogni giorno, indipendentemente dal tempo meterologico e dalle stagioni, col farmaco in borsa, pronta ad intervenire. Tutto questo per garantirle il suo diritto allo studio. Data l’incongruenza dalle risposte dirigenziali rispetto alla normativa del Testo INAIL su MIUR Gestione del Sistema di Sicurezza e Prevenzione nella Scuola, sono riuscita ad ottenere, anche se solo a fine anno della terza elementare, la conferma per la richiesta della somministrazione farmaco salvavita. Una vittoria di Pirro date le lungaggini burocratiche e l’ostruzionismo patiti. Quarta elementare: il nuovo Dirigente accoglie la mia richiesta senza battere ciglio, occupandosi di cercare personale e di trovare un locale adeguato da adibire alle emergenze di tipo sanitario, in cui mi fece lasciare il farmaco".
Emergenza Covid
Melissa e mamma Gabriella
"Quinta elementare, in piena emergenza Covid, andrà bene mi dico, per via di tutte queste misure di sicurezza e di adeguamento. Invece? Niente, si ricomincia a baccagliare e a riassaggiare quell’amaro in bocca che sa di disprezzo verso l’ennesima dirigenza latitante, che vuole solo diritti per sé, dimenticandosi dei diritti di chi lo Stato gli sta affidando, gli studenti, minori fragili come Melissa. Emerge di nuovo la magistrale eloquenza di questi dipendenti statali che riescono a trasformare una virtù, come quella di garantire il diritto allo studio per tutti, in peso, zavorra inutile, mettendo davanti sempre la fatidica frase "non possiamo assumerci la responsabilità", e citando quanto scritto dall’ultima dirigenza: a norma degli art.3,4 e 5 delle linee guida ministeriali del 25.11.2005 e relative alla somministrazione dei farmaci a scuola (già in errore poiché ho solo richiesto la somministrazione in emergenza certificata, del farmaco SALVAVITA, non di semplici farmaci): gli esercenti la potestà genitoriale o in assenza un loro delegato possono intervenire a scuola, in apposito locale".
Il diritto all'istruzione e alle cure quando si è a scuola
"Vorrei poter mandare un messaggio positivo e fare di questo breve scritto un elogio alla forma educativa. Purtroppo però l’istituzione scolastica, nonostante si creino occasioni per divulgare sentimenti di inclusione, di uguaglianza, di parità di diritti, in questi quasi cinque anni ci ha abbandonati, pur conoscendo bene la malattia cronica che caratterizza l’intera vita della nostra famiglia, tutto l'opposto dei diritti e della sensibilità che si cerca di sottolineare in tante manifestazioni scolastiche".
Il messaggio del Dr Giovanni Battista Pesce
Il presidente di AICE Associazione Italiana Contro l'Epilessia sostiene la famiglia Buscaglia e chiarisce alcuni importanti aspetti riguardo la somministrazione di farmaci salvavita in orario scolastico.
"Dalla lettura del testo della signora Gabriella Pesolillo, oltre il dolore delle nostre famiglie, ritengo sia opportuno puntualizzare alcune questioni che possano meglio far comprendere il tema della somministrazione dei farmaci in orario scolastico".
Quanto ottenuto nel 2005 dall'Associazione Italiana Contro l'Epilessia, partendo dal caso di un'alunna con crisi epilettiche prolungate per ricercare una soluzione universalistica per tutte le condizioni patologiche che necessitassero pari bisogno, sono le Raccomandazioni Ministeriali del 2005. Tale Atto, prodotto dal Ministero dell'Istruzione e dal Ministero della Salute, fu realizzato a seguito delle numerose vittorie giuridiche che AICE otteneva nei ricorsi al TAR contro le negazioni di alcune Direzioni Didattiche a garantire questo bisogno. Il testo fu redatto proprio dal dr. Giovanni Battista Pesce, allora segretario AICE e dal funzionario del MIUR Francescoo Lazzaro. Il testo è semplice.
"Da una parte specifica che si tratta di somministrazione che non necessita di competenze sanitarie né di discrezionalità circa il dosaggio del farmaco, dall'altra prevede un unico obbligo: quello posto in capo alla Direzione Didattica, tenuta, in caso non si sia in grado di assolvere alla relativa richiesta di bisogno, a comunicare formalmente a famiglia e sindaco tale incapacità".
Il dottor Pace continua a spiegare che: "Ora se rileggiamo il testo della signora Gabriella Pesolillo, oltre al dramma ed improbe ed umilianti fatiche imposte alle nostre famiglie, vediamo emergere il tema della "responsabilità" ed il tema della tipologia del farmaco, in questo caso, precisato "salvavita".
Bene, è chiaro ed incontrovertibile che, trattandosi di "somministrazione non deve richiedere il possesso di cognizioni specialistiche di tipo sanitario, né l’esercizio di discrezionalità tecnica da parte dell’adulto. Il tema della 'responsabilità avanzato dagli operatori scolastici è inconsistente, inesistente ed improprio: l'eventuale responsabilità per imprevisti, pur aleatori ed improbabili, effetti collaterali della somministrazione rimangono in capo al medico che ha prescritto il farmaco e non a chi li somministra. Al contrario, negare la disponibilità a somministrarli potrebbe comportare omissione di soccorso o inadempimento di quanto derivante dal 'contratto di affido' conseguente l'iscrizione dell'alunno. Ma oltre all'inesistenza del tema della responsabilità, permane quanto all'obbligo, da parte della Direzione Scolastica, di formalizzare alla famiglia ed al sindaco l'incapacità a soddisfare la richiesta. Con tale attestazione o anche a fronte della mancata comunicazione, verso i diritti costituzionalmente garantiti all'alunno e sua famiglia, per la salute e l'educazione, non v'è giudice che non li riconoscerà, imponendo alla scuola di assolverli".
Il dottore conclude spiegando che: "AICE non è per le battaglie legali, che se necessarie è usa a farle, ma ritiene che queste siano occasioni per utilizzare una criticità per una crescita sociale di tutta la comunità scolastica, in specie per quanti, professionalmente riconosciuti competenti per la crescita educativa e sociale dei nostri figli, con disabilità o meno".
Romana De Micheli
