“Siamo stati abbandonati dalle istituzioni”, dice oggi la mamma che non ha mai smesso di lottare contro la tetraparesi del figlio, oggi sedicenne.
Se infatti da un alto la cannabis potrebbe aiutare centinaia se non migliaia di pazienti affetti dalle patologie più disparate, oggi in Italia non accade per un semplice motivo: un pasticcio politico che ha portato la nostra sanità a pazienti di serie a e di serie b, che possono avere la cannabis gratis in alcune regioni e per alcune patologie, mentre gli altri sono costretti a pagarla di tasca propria, e a caro prezzo.
Così accade che potenzialmente un paziente lombardo o pugliese potrebbe avere la cannabis gratis per alcune patologie, uno calabrese per nessuna, e uno siciliano solo per le 3 che la nuova recente legge regionale ha previsto. Mentre medici e specialisti continuano a chiedere alle istituzioni di fare qualcosa per cambiare questa vergogna i pazienti soffrono, e le famiglie con loro.
“Mio figlio è affetto da una tetraparesi spastica dalla nascita, oggi ha 16 anni”, riassume la signora spiegando che il figlio “a livello cognitivo c’è, non c’è a livello motorio e alle terapie tradizionali come logopedia per mantenerlo attivo, affianchiamo lo psicologo e l’insegnate. A scuola è molto bravo, ma ha bisogno di assistenza fisica 24 ore su 24”.
Il tutto affiancato da anni di farmaci che non hanno avuto effetto. “In questi anni abbiamo provato di tutto, dai farmaci per la spasticità a quelli per la distonia, che sono miorilassanti a livello cerebrale. Non hanno mai funzionato, noi ne abbiamo provato la gran parte senza nessun risultato, anzi con effetti collaterali: invece che rilassarlo lo eccitavano molto di più e abbiamo dovuto sospendere quasi subito. Abbiamo riprovato a distanza di qualche anno, ma sempre senza nessun risultato”.
Nel frattempo la famiglia si imbatte nella possibilità di utilizzare la cannabis e si reca dal dottor Carlo Privitera a Caltanissetta. “Con la cannabis”, racconta la mamma, “abbiamo fatto diversi tentativi perché ne esistono vari tipi che vanno testati. Quello che abbiamo notato è sicuramente il rilassamento, oltre a una cosa incredibile: per la prima volta nella vita è riuscito a scrivere autonomamente dei messaggi con il telefono. Abbiamo gridato al miracolo perché quel dito non riusciva nemmeno a muoverlo”. Ed è una scena alla quale ha assistito lo stesso dottore. “Ho avuto la fortuna di essere presente al fatto che questo ragazzo, per la prima volta dopo 16 anni abbia avuto un rilassamento muscolare e sia stato meno contratto, fino addirittura ad allungare il dito e, volontariamente, a scrivere, dopo aver vaporizzato cannabis. Ancora adesso ho i brividi e la mamma si è messa a piangere. Questo significa che i risultati li avremmo avuti ma c’era bisogno di stabilizzare la terapia con diversi tentativi e poi di avere una continuità terapeutica, ma di fronte al discorso economico la famiglia ha dovuto fare uno stop”. Un problema che non si porrebbe se la cannabis fosse passata dal settore sanitario nazionale e “se ci fosse la consapevolezza da parte dei medici”, sottolinea il dottore.
Dal canto suo la mamma puntualizza che: “Avremmo voluto continuare con la terapia, ma in un mese abbiamo speso 450 euro e non potevamo più continuare; sono costi eccessivi: avremmo dovuto prendere in considerazione l’idea di vendere casa”. Nonostante in Sicilia sia da poco stata approvata una legge che prevede il rimborso del servizio sanitario regionale, quella del figlio non rientra tra queste e quindi devono pagarla di tasca loro.
“C’è la possibilità, come già accaduto in altre regioni, che, essendo una patologia rara, possa rientrare tra quelle rimborsate dal sistema sanitario regionale”, spiega Santa Sarta, vicepresidente del Comitato pazienti cannabis medica. “Appena passa l’emergenza in corso per il Coronavirus ci attiveremo per portare avanti questa pratica”. Non solo: “Già la legge è deficitaria perché praticamente prevede solo 2 patologie, il dolore cronico e il dolore neuropatico: ci sarebbe anche la sclerosi multipla, ma solo nel caso in cui il paziente provi dolore, e quindi è come se rientrasse in una delle precedenti. Il fatto è che bisogna almeno ampliarla alle 7 patologie previste dal decreto del ministero della Salute del 2015. E nonostante questo nessuno è ancora riuscito ad avere l’erogazione gratuita di cannabis in Sicilia perché bisogna stipulare la convenzione con le farmacie e non è ancora stato fatto. Ne parleremo con l’assessore appena ci sarà la possibilità”.
Intanto la famiglia si trova nella bruttissima situazione del non poter garantire una cura al proprio figlio per un motivo economico, un diritto che sarebbe sancito dalla nostra Costituzione. “Siamo stati abbandonati dalle istituzioni perché ad oggi mio figlio non ha nessuna cura né tradizionale, né con la cannabis”.
Mario Catania
