Dopo la recente dichiarazione del Consiglio Superiore di Sanità sulla cannabis terapeutica, grazie alla quale sempre più pazienti affetti da gravi e gravissime patologie migliorano le loro condizioni di vita, l'Associazione Pazienti Cannabis Medica ODV ha inviato al Ministro Grillo una lettera aperta per chiedere rassicurazioni sulla continuità della somministrazione. L'associazione, molto attiva per la diffusione di informazioni e il sostegno ai malati, si è fatta portavoce delle gravi preoccupazioni della maggior parte dei pazienti italiani.
I pazienti devono infatti già destreggiarsi tra le fila di una burocrazia molto spesso sfavorevole, oltre che combattere contro pregiudizi scientificamente infondati. Servono regole precise e nuove sperimentazioni, ma questo non può inficiare la disponibilità e la continuità delle cure.
Pubblichiamo di seguito la lettera integrale inviata al Ministro della Salute:
"Lettera aperta alla cortese attenzione del Ministro Giulia Grillo,
Le scriviamo dopo aver riflettuto sul parere espresso dal Consiglio Superiore della Sanità e sul suo conseguente commento per tranquillizzare noi pazienti su quanto apparso su decine di giornali e sul panico che è dilagato tra di noi dopo aver letto soprattutto alcuni dei titoli delle maggiori testate italiane!
Siamo tutti concordi che i titoli differivano assai dal contenuto, come siamo concordi che occorra al più presto fare ricerca scientifica seria che dimostri quello che noi ogni giorno viviamo sulla nostra pelle. Lo chiediamo da anni, noi come Associazione, come malati e come persone. Ma in primis lo chiedono i medici e i ricercatori, ai quali ci risulta però che sia spesso stata chiusa la possibilità di fare ricerca da una legge iniqua da modificare.
Ci sono poi “formalismi” che possono essere importanti per la burocrazia ma meno per noi malati, va bene, non possiamo chiamarla “farmaco” ma allora chiamiamola “medicinale galenico”, per noi tale rimane nel momento in cui la andiamo a prendere in farmacia e vorremmo con CONTINUITA’! Perché purtroppo questo problema ancora non si è risolto e ancora i pazienti soffrono e noi, ogni giorno, riceviamo decine di segnalazioni, da ogni parte d’Italia, di mancanze di questo o quel fitocomplesso. E mentre di questo non c’è continuità dei nostri dolori, delle nostre crisi la continuità c’è sempre!
Non la possiamo chiamare CURA? Va bene la chiameremo “trattamento”, ma questi pareri così “discutibili” in molti versi, creeranno a noi pazienti molti problemi nella nostra vita quotidiana, problemi che la nostra Associazione ha già iniziato a registrare purtroppo: medici, che non erano del tutto favorevoli ma che in alcune regioni erano fondamentali per avere la cannabis a carico del SSR, che non prescrivono più cannabinoidi facendosi scudo di questo parere!
Quello che Le stiamo ormai chiedendo da tempo è il prendere atto che occorre tenere presente, in questo campo più che mai, che le Associazioni di pazienti debbano avere un ruolo attivo in quanto noi siamo sul territorio e nel territorio viviamo realmente i problemi e le criticità che ogni giorno ci segnalano sia i malati come noi ma anche i tantissimi professionisti del settore per cui la nostra Associazione è diventato un punto di riferimento. Abbiamo potuto vedere con quanta professionalità viene prodotta la cannabis medica allo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze ma occorre prendere atto che ogni giorno decine di persone chiedono alla nostra Associazione come accedere ai centri di terapia del dolore degli ospedali in cui prescrivono cannabinoidi, e a fronte di questa crescente domanda l’offerta deve essere paritaria.
Queste e altre tematiche, patente e disomogeneità di trattamento tra le regioni in primis, andrebbero discusse in un tavolo tecnico in cui fra i vari soggetti partecipanti siedano con le Associazioni di pazienti come attori attivi. In tutto il mondo anglosassone, dove l’abitudine ad agire per gruppi d’interesse e associazioni è più radicata, questo ha portato allo sviluppo della patient advocacy, una modalità di partecipazione dei pazienti a tutto ciò che riguarda la propria malattia, dalla ricerca alla scelta delle terapie, passando per l’impegno in prima persona nei gruppi di supporto. Ora questo modello si deve fare strada anche in Italia.
NOI SIAMO PRONTI E QUESTO E’ IL MOMENTO GIUSTO!"
ASSOCIAZIONE PAZIENTI CANNABIS MEDICA ODV
pazienticannabismedica@gmail.com www.pazienticannabismedica.org
