Una pubblicazione a cura dell'associazione CFU-Italia Odv per raccontare le implicazioni della patologia
"È il primo testo davvero completo, realizzato sulla base degli studi effettuati negli ultimi anni". È così che Barbara Suzzi, presidente dell'associazione CFU-Italia Odv, introduce il testo di 130 pagine dedicato alla patologia con un filo rosso esclusivamente scientifico, per raccontare evoluzione e implicazioni di una malattia per cui si è in attesa di un testo di legge dedicato.
"C’è una restituzione cristallina dello stato dell’arte dal punto di vista della scienza e della giurisprudenza. Non è pensato solo per chi ne è affetto, ma anche per i famigliari, gli amici, i colleghi, che spesso faticano a comprendere la sofferenza invisibile di chi convive con una patologia tanto insidiosa", sottolinea.
Il libro sulla fibromialgia
Tantissimi i temi affrontati: sintomi e diagnosi, i dati di laboratorio, meccanismi patogenici, influenza epigenetica, la valutazione neuro-cognitivca, l’attività sessuale. Non ultimo, l’approccio terapeutico, suddiviso in gestione farmacologica, alimentazione, attività fisica, psicoterapia, mindfulness, ossigenoterapia iperbarica, riabilitazione neuro-cognitiva, agopuntura. Con focus, anche, sulle strade per il riconoscimento dell’invalidità.
Sarà presentato in anteprima il prossimo 29 maggio, alle 21, in una conferenza in diretta sui canali Facebook e YouTube dell'associazione. Per chi desidera riceverlo, il prezzo consigliato, è 14 euro, che vanno a sostegno dell’associazione. Sarà possibile anche scaricarlo in e-book dal sito.
Dall’introduzione della Presidente, Barbara Suzzi
"Della sindrome fibromialgica o fibromialgia si è detto talmente tanto, conoscendo davvero poco, che abbiamo pensato di fare chiarezza partendo da due fatti: esiste e a confermarlo sono studi internazionali, non colpisce solo le donne in età compresa tra i 35 e i 45 anni, come per molto tempo si è sostenuto, ma anche uomini e bambini in età scolare. Fa differenza? Certo, per due motivi strettamente correlati. Il primo, che comincia a decadere uno stigma che la attribuiva a un solo genere facendola derivare da vulnerabilità altre, dalla frustrazione alla depressione passando per i disturbi psichici. Il secondo, che si prospetta un problema socio-assistenziale destinato ad esplodere nel giro di pochi anni. Come usiamo dire, se non si interviene nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale, passeremo direttamente dalla prevenzione alla cancrena. […]. L’opuscolo non ha la pretesa di essere un trattato esaustivo sulla fibromialgia. Più modestamente si propone di offrire una panoramica sui vari aspetti connessi alla patologia".
Fibromialgia in pillole
Di fibromialgia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare, il cui numero è in crescita. È una malattia orfana di farmaci specifici e di esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione. Chi ne è affetto soffre di dolori muscolari diffusi, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. È ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto. Compromette anche l’attività lavorativa. CFU promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro.
CFU-Italia Odv
È stata fondata nel 2017, da Barbara Suzzi, che nel 2023 ha ricevuto dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, l’onorificenza al merito per l’impegno nella sensibilizzazione e conoscenza della patologia. Lotta per il riconoscimento ufficiale della Fibromialgia come patologia invalidante, per l’inserimento della stessa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), per l’approvazione di una legge che tuteli i pazienti su vari fronti, compreso quello lavorativo. La sede è a Castenaso, Bologna. È dotata di un direttivo - costituito da Barbara Suzzi, Catia Bugli, Sabrina Albanesi – e di un comitato tecnico scientifico composto da una quarantina di professionisti di varie aree mediche, riabilitative, psicologiche. Grazie alla sua diramazione capillare, promuove un’intensa attività divulgativa in tutta Italia, strizzando l’occhio alla cultura, per favorire l’accessibilità di chi è affetto dalla patologia e di famigliari, amici, colleghi. È interlocutrice delle istituzioni, a tutti livelli: Ministeriali, Parlamentari, territoriali.
