Hayley Rose ha da poco compiuto 22 anni, 7 in più rispetto a quanto i suoi medici pensavano potesse vivere dopo che le avevano diagnosticato una rara forma di epilessia conosciuta come sindrome di Lennox-Gastaut. Grazie alla cannabis è una delle pazienti più longeve che siano state colpite da questa malattia.
Per Hayley (a sinistra nella foto con la mamma che si è sempre battuta al suo fianco), il cannabinoide CBD è stato finora l’unico farmaco in grado di contenere gli effetti di questa patologia. La sindrome di Lennox-Gastaut causa diverse forme di spasmi muscolari e determina anomalie nel comportamento e nei processi di apprendimento. La maggior parte dei bambini colpiti non riesce a sopravvivere fino all’adolescenza.
Hayley è stata colta dall’epilessia quando aveva sei anni. Dopo aver assunto oltre 20 diversi farmaci antiepilettici senza risultati apprezzabili, Hayley ha iniziato una terapia con CBD all’età di quindici anni, sopportando tutte le difficoltà legate alla proibizione dei cannabinoidi. Il quadro clinico era in rapido deterioramento, Hayley non poteva dormire e doveva continuamente essere trasportata in ospedale. Dopo innumerevoli ricerche, e infrangendo la legge, la madre ha somministrato a Hayley una vaporizzazione di cannabis terapeutica in un dispensario di Vancouver, ottenendo un immediata cessazione degli spasmi.
Gli straordinari risultati della terapia con cannabinoidi cominciata illegalmente dalla madre hanno poi portato Hayley a diventare la più giovane pazienteautorizzata all’assunzione di cannabis terapeutica in Canada. Oggi Hayley ha 22 anni e con il cannabidiolo ha ottenuto una riduzione quasi completa di convulsioni e spasmi muscolari che le permette di andare a scuola e condurre una vita normale. Con l’entrata in vigore delle nuove leggi canadesi che consentono produzione di cannabinoidi solo a operatori autorizzati dal Ministero della Sanità, la madre Cheryl Rose teme che le varietà autorizzate alla vendita non contengano l’esatta proporzione fra cannabinoidi risultata efficace contro la patologia di Hayley. Ma soprattutto, le varietà offerte tramite il sistema sanitario canadese sono commercializzate a prezzi che la famiglia Rose e molte altre non possono permettersi di pagare.
La varietà di cannabis terapeutica utilizzata nella lotta di Hayley contro la sindrome di Lennox-Gastaut era inizialmente somministrata dal dottor Paul Hornby di Vancouver su alcuni suoi pazienti con patologie simili. Dopo il successo clinico contro la devastante sindrome di Lennox-Gastaut che affliggeva Hayley, questa nuova genetica al 50% indica e 50% sativa è stata chiamata Hayley’s Comet, in onore della giovane paziente. La varietà è oggi stabilizzata e contiene oltre il 10% di cannabidiolo. Il brevetto di questo cultivar comprende il profilo DNA, le specifiche percentuali di principi attivi, l’olio concentrato e il suo metodo di estrazione. Hayley’s Comet si aggiunge quindi alle oltre 12 varietà mediche ad alto CBD oggi disponibili in Canada dai produttori e dai dispensari autorizzati.
Cheryl e Hayley Rose sono oggi impegnate nell’informazione per le famiglie delle vittime di queste malattie sulle modalità di estrazione dei concentrati e sul loro utilizzo. La recente legge canadese Medical Marihuana Access Regulations (MMAR) è fra le più progredite al mondo, ma non permette ancora la vendita di estratti concentrati. I pazienti canadesi attendono a breve una sua modifica anche grazie alle battaglie civili della mamma di Hayley Rose. Intanto, nel marzo del 2015, Cheryl ha vinto una causa presso la corte federale di giustizia che la autorizza a coltivare la “sua” varietà di cannabis medica in attesa della modifica alla costituzione già richiesta da attivisti e associazioni di pazienti.
Stefano Mariani
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