Convegno "CCSVI e sclerosi multipla"
Il convegno "CCSVI e sclerosi multipla", dal carattere assolutamente informativo, che si è tenuto a fine giugno scorso al SANIT (Forum Internazionale della Salute), è stato dedicato a Pino Cucci, scomparso purtroppo due estati fa, che è stato il fondatore di "CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus", ed il propulsore del primo periodo di attività. E’ stata ricordata la sua inesauribile volontà di non arrendersi nel cercare di venire a capo della malattia, volontà che lo aveva portato a divenire un vero e proprio esperto ed un punto di riferimento per i malati di tutta Italia, prodigo di consigli ragionevoli quanto efficaci. Il presidente dell’associazione CCSVI del Lazio ha ricordato come il convegno sia stato proprio concepito nello spirito di Pino Cucci, nel cercare di dare spazio a quelle terapie di cui, al di la del protocollo ufficiale della sclerosi multipla, possano essere di sostegno per i pazienti e di cui in genere non si parla, o si parla troppo poco. E’ questo il motivo per cui, senza alcuna intenzione di sminuire ruoli e competenze, il convegno non ha visto tra i relatori alcun neurologo.
Si è iniziato naturalmente dalla CCSVI, l’unica vera novità di questi ultimi anni in materia di sclerosi multipla, e dalla angioplastica dilatativa (“PTA”), terapia che pare apportare benefici importanti per i pazienti.
La prima relazione del Dott. Luigi Giglio Radiologo Interventista dell’Ospedale Vannini di Roma, ha illustrato gli aspetti basilari della terapia, ricostruendone e illustrandone i suoi aspetti principali, dalla particolarità dell’esame eco doppler per giungere ad una corretta diagnosi di CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro - Spinale), alle principali malformazioni venose ed al loro trattamento secondo quella che era stata l’indicazione iniziale del prof. Zamboni.
E’ stata quindi la volta del Dottor Francesco Pappalardo, l’esperto scientifico della nostra Associazione che ha fatto il punto della situazione in base agli studi ed alle evidenze scientifiche pubblicate, sottolineando come nonostante ostacoli ed ostruzionismi, l'idea di una genesi vascolare della sclerosi multipla continua a suscitare l'interesse di molti ricercatori. I numerosi studi che si susseguono a livello internazionale evidenziano come vi sia un importante terreno di ricerca, rimasto colpevolmente inesplorato a quasi 80 anni dalle prime segnalazioni, sul possibile ruolo dei vasi venosi nello sviluppo della sclerosi multipla.
Per quanto riguarda l’efficacia della PTA, non vi sono studi randomizzati – controllati che consentano affermazioni definitive. Vi sono tuttavia molti resoconti, anche qualificati, di casistiche che consento di azzardare un quadro sintetico, per quanto sommario e provvisorio, degli esiti della PTA nella SM: 5-10% peggioramento, 25-30% non miglioramento, 40-50% miglioramento instabile, 25-30% miglioramento più stabile. Ed allora probabilmente bisogna raffinare le tecniche diagnostiche per identificare, prima dell’intervento, i casi che possono non rispondere positivamente alla PTA e per capire se e quali altri tipi di interventi sia possibile effettuare.
La parola quindi è passata a Gianfranco Prosperi, fisioterapista, che ha illustrato le evidenze sulla necessità di effettuare la riabilitazione per i pazienti di sclerosi multipla e come essa miglioril’autosufficienza e la disabilità con risultati però che scompaiono, una volta terminato il trattamento, nel giro di alcuni mesi. La riabilitazione non migliora invece le menomazioni, i segni neurologici e la scala EDSS.
Quindi è stata la volta del personal trainer del metodo Gyrotonic Bruno Casucci. Gyrotonic è un metodo di ginnastica dolce che si avvale dell’apporto di quattro discipline (danza, nuoto, yoga e arti marziali) e lavora in una visione olistica, sull’intera persona.
Infine l’ultima comunicazione della giornata è stata quella di Gianpaolo Grassi, agronomo del Consiglio per la Ricerca e la Sperimentazione in Agricoltura di Rovigoche ha subito ricordato la conoscenza con Pino Cucci ad una manifestazione fiorentina di quattro anni fa che ha permesso una prima sensibilizzazione al medicinale. La Cannabis è una pianta di origine asiatica, che già 4.000 anni fa in Cina veniva ritenuta capace di allungare la vita. Produce i cannabinoidi, e ne esistono più di 100 tipi anche se quelli significativi sono una decina. Il tipo Sativa vuol dire semplicemente che si coltiva e si coltiva da tanto tempo, già nel 1947 la Carlo Erba preparava farmaci a base di cannabis esistono anche cannabinoidi interni al nostro organismo, che regolano soprattutto il sistema nervoso ed il sonno, l’appetito, ossia funzioni fondamentali. Più di recente si è accertato che la Cannabis funziona contro la spasticità ed anche il dolore: il suo campo di impiego è molto vasto e va da patologie dall’epilessia al cancro. In Italia c’è poca informazione e molta diffidenza ed una legislazione che prevede pene dai 6 ai 20 anni, ma ciò porta all’illegalità ed ai viaggi della speranza. A Rovigo coltivano per il miglioramento della specie, andando a sviluppare specie con selezionate composizioni di cannabinoidi, che possono servire per una particolare patologia. Le procedure per l’importazione (in Italia è vietata la coltivazione ed i centro di Rovigo coltiva solo per il miglioramento della specie) sono molo rigide e complicate da ripetersi ogni 3 mesi, ultimamente è stato approvato il Sativex (farmaco tuttavia molto costoso), ma solo per malati di sclerosi multipla con spasticità.
Una soluzione per semplificare le procedure potrebbe essere la preparazione galenica dal farmacista, nel senso che loro riforniscono la farmacia del quantitativo previsto e la farmacia a sua volta distribuisce il prodotto secondo le prescrizioni. Il prodotto costerebbe molto ma molto meno dei prezzi attuali.
